Jak ludzie żyją z alergią na wodę: historia Rachel Warwick

Wstaje i spróbuje wypić szklankę wody, która wydaje się jej trucizną, płonącą siatką, pozostawiając pęcherze w jej krtani. I to, niestety, nie tylko doznań: w rzeczywistości kontakt z wilgocią pozostawia swędzące czerwone ślady na jej skórze. Gdyby dzień okazał się deszczowy, nie ma sposobu, żeby poszła na ulicę, bo każda kropla spadająca z nieba daje jej nieznośne cierpienie. W lokalnym centrum rekreacyjnym patrzy z przerażeniem i przerażeniem, jak inni rozbryzgują się w basenie. Sama próbowała przezwyciężyć strach, ale ledwo opuszczając stopę w wodę, poczuła palący ból.

Co się dzieje?

Nie, to nie jest jakiś rodzaj alternatywnej rzeczywistości kinowej. To jest świat brytyjskiej Rachel Warwick, która cierpi na alergie na wodę. To świat, w którym relaksujące kąpiele lub kąpiel w tropikalnych morzach są równie atrakcyjne, jak gdybyś pocierał ciało żrącym ługiem. "To moje życie – i moje piekło", mówi.

Brak kontaktu z wodą

Co się dzieje z wodą – nawet własny pocałunek daje Rachel reakcję w postaci bolesnego, obrzękniętego i intensywnie swędzącego wysypki, który może trwać kilka godzin! "Ponadto reakcja sprawia, że czuję, że pobiegłam maraton", przyznała kobieta. "To straszne zmęczenie i muszę siedzieć przez długi czas i przychodzić do moich zmysłów". A najgorsze jest, jeśli nie będę tego trzymał i płaci. Potem moja twarz staje się czerwona i pęcznieje ".

Pod wpływem wilgoci Rachel rozpoczyna objawy uli w połączeniu z katarem.

Jak możesz żyć tak …

Jest to pierwsze pytanie, które powstaje między innymi. Dobrze znana prawda, że woda jest życiem, potrzeba wody u ludzi jest najbardziej podstawowa. Nawet naukowcy myślą, badając kosmos w poszukiwaniu odpowiednich planet, poszukaj przede wszystkim wody. Co więcej, co najmniej 60% naszego ciała to woda; Średnia w ciele osoby dorosłej ważącej 70 kg zawiera około 40 litrów płynu życiowego.

W przypadku Rachel coś wymaga wyjaśnienia. Problem oczywiście nie znajduje się w wodzie, która znajduje się w komórkach ciała. Reakcja rozpoczyna się, gdy wilgoć dostaje się do skóry, niezależnie od jej temperatury, czystości lub zawartości soli. Nawet wielokrotnie destylowana woda powoduje alergię na nią. W praktyce medycznej, ta rzadka choroba nazywa się pokrzywką wodną. Na świecie tylko 35 przypadków tej patologii jest znane.

"Wiele osób mnie pyta", skarży się kobieta, "jak jem, czy mogę pić, jak się umyć. Odpowiadam, że pogodziłem się i nauczyłam się z tym żyć, a na tym zakończymy rozmowę ".

Tajemnicza choroba – pokrzywka wodna

Ta choroba zawsze nie była całkowicie zrozumiała dla naukowców i dla nas wszystkich. Ogólnie nie można przypisać alergii w klasycznym sensie. Prawdopodobnie jest to reakcja immunologiczna na pewne uszkodzenie ciała, a nie uczulenie na coś obcego, na przykład pyłki lub orzeszki ziemne.

Najwcześniejsze teorie próbujące wyjaśnić, jak to się dzieje, mówią, że woda współdziała z warstwą rogową, która składa się głównie z martwych komórek lub oleistej substancji podskórnej, która utrzymuje wilgoć. Kontakt z wodą może powodować uwalnianie substancji toksycznych, co z kolei prowadzi do reakcji immunologicznej.

Istnieją inne założenia: woda może po prostu rozpuszczać substancje chemiczne w martwych warstwach skóry, co pozwala im wniknąć głęboko i powodować reakcję alergiczną.

Inna, również dość wiarygodna wersja, opiera się na fakcie, że alergia na wodę polega na zmianie ciśnienia krwi na skutek sygnalizacji odpornościowej organizmu w kontakcie z niebezpieczną substancją – w tym przypadku – zwykłą wodą.

Dlaczego nie ma jednomyślnej opinii?

Założyciel Europejskiego Centrum ds. Problemów Alergików (ECARF), dermatolog Marcus Maurer (Niemcy), mówi: "Mam pacjentów cierpiących na ule od 40 lat i budzą się codziennie z pęcherzami i obrzękiem. Niezależnie od przyczyny problemu jedno jest oczywiste: jest to niszcząca choroba, która może zatruwać życie ".

Chorzy mogą być w ciągłym obniżeniu i niepokoju, zawsze martwiąc się, kiedy następny atak będzie. "Pod względem pogorszenia jakości życia, jest to jeden z najbardziej strasznych chorób skóry", mówi naukowiec. W związku z tym opisuje objawy i konsekwencje, ale nie daje jednoznacznej odpowiedzi na pytania o naturę problemu i jego rozwiązanie. W laboratorium najskuteczniejsze leki są badane u pacjentów, w tym u osób stosowanych w walce z astmą.

Kiedy to się zaczęło?

Rachel miała około 12 lat, kiedy zdiagnozowano ją, zauważając wysypkę po kąpieli. "Miałem szczęście, że mój lekarz przybył do szpitala rozpoznał moją chorobę natychmiast", mówi.

Lekarz nie przesłał jej na dodatkowe badanie. Standardową metodą diagnozowania pokrzywki wodnej jest mokre ciało przez pół godziny, aby zobaczyć, jak reakcja się manifestuje. Lekarz powiedział, że może być tylko gorzej.

To oczywiście nie jest śmiertelne, a nie o tym, jak przetrwać. Ale niewygoda w życiu codziennym to inna sprawa. Jesienią i zimą, kiedy Wielka Brytania spada, Rachel nie może wyjść z domu. W życiu codziennym także ich koszmary. Na przykład nie ma mowy o myciu naczyń. Na szczęście ma troskę, zrozumienie męża, który dbał o nią na każdym kroku, dbając o wszystkie domowe prace, czyszczenie na mokro i inne rzeczy, które są w jakiś sposób związane z wodą.

Nadal stara się pić wodę przynajmniej raz dziennie, ale z wielkim bólem. Napoje najczęściej mleko, soki, które nie są tak agresywne dla skóry. Ponownie, nikt nie może powiedzieć, w jaka uderzająca różnica między cieczami. Kąpie się nie częściej niż raz w tygodniu, nie spocąc, stara się nosić najlżejsze ubrania z naturalnych tkanin.

Jak to potraktować?

Oczywiście szukanie skutecznych funduszy nie kończy się. Doktor Marcus Maurer mówi, że w tej chwili standardowym leczeniem są silne leki przeciwhistaminowe. Faktem jest, że histamina aktywuje "świąd neuronów". A jeśli tak, Następnie w teorii antyhistaminy powinny działać we wszystkich przypadkach. W praktyce leki dają bardzo różne wyniki.

Już w 2014 r. Rachel odwiedziła ECARF w Berlinie, gdzie lekarze zaproponowali jej spróbowanie wysokich dawek leków przeciwhistaminowych. Poszła za radą, a następnie postanowiła poprawić wyniki w basenie. A co? To nie zadziałało. Studia trwają, a wkrótce młoda kobieta będzie mogła doświadczyć efektu nowego skutecznego narzędzia na siebie.

Jeśli zdarzy się cud

Kiedy Rachel została zapytana o to, co zrobiła najpierw, jeśli odzyska zdrowie, odrzekła: "Chciałbym pływać w basenie i tańczyć w deszczu".